Optikere samler inn enorme mengder pasientdata under konsultasjoner. Disse dataene representerer en betydelig uutnyttet ressurs som kan brukes til å svare på forskningsspørsmål og for å la individuelle behandlere gi bedre resultater for pasientene sine. En av utfordringene innen epidemiologi er å definere og rekruttere et «representativt utvalg» av befolkningen. Avhengig av forskningsspørsmålene som behandles, kan dette kreve tusenvis av studiedeltakere. Ocuco Irsk longitudinell studie av aldring (TILDA) er et eksempel på en langsiktig epidemiologisk studie av den aldrende befolkningen i Irland, som har som mål å forstå helsemessige, sosiale og økonomiske forhold til den eldre irske befolkningen.
For å kunne fremskaffe representative data som nøyaktig kan gjenspeile det irske samfunnet, måtte mer enn 8,500 personer delta i studien. Etter mange års planlegging tok den første fasen fra 2009 til 2011 å fullføre. Disse deltakerne blir vurdert på nytt hvert annet år for å fremskaffe longitudinelle forskningsdata. Studier av denne typen er viktige, men er kostbare, tidkrevende og logistisk vanskelige å implementere effektivt.
Data fra elektroniske pasientjournaler (EPJ) har potensial til å bygge bro over betydelige kunnskapshull. I mitt forrige blogginnlegg nevnte jeg at optometriske EPJ-data kanskje er unike som en epidemiologisk datakilde – la meg nå forklare. Som jeg nettopp har skissert, er en utfordring for epidemiologi å tilby representative data. Et representativt utvalg er et som nøyaktig representerer, reflekterer eller «er som» den aktuelle populasjonen, og dermed gir en objektiv refleksjon av populasjonen. EJJ-data kan gi pålitelig surrogatinformasjon, spesielt for befolkningsgrupper som har høy sannsynlighet for å oppsøke helsepersonell. Den unike naturen til optometriske EPJ-data hviler på det faktum at praktisk talt alle personer i alderen 45 år og eldre «trenger» å besøke en optiker på grunn av den nesten uunngåelige fremveksten av presbyopi når vi eldes.
Dette skaper et verdifullt datasett, som riktig programvare for praksisadministrasjon for uavhengige optikere kan fange opp og analysere for å forbedre den generelle pasientbehandlingen.
Det finnes kanskje ingen annen helseprofesjon som tiltrekker seg besøk fra det store flertallet av befolkningen på en slik rutinemessig basis (kanskje annethvert år). Som sådan er optometridata i sin natur representative og har kapasitet til å gi longitudinelle helsedata. Dataene som samles inn er ikke engang begrenset til øyehelse. Optikere samler rutinemessig inn omfattende data knyttet til generell helse, som medisinske tilstander, medisiner, familiehistorie, livsstilsvaner, risikofaktorer som røyking og mye mer. Alt dette kan brukes til helseplanleggingsformål.
På Senter for øyeforskning Irland (CERI) har vi begynt å undersøke nytten av optometridata i en studie godkjent av etikkomité. Vi har jobbet med å analysere trender i øyepleiedata samlet inn under optometrikonsultasjoner. I samarbeid med praksiseiere og i henhold til GDPR-kravene er anonymiserte data samlet inn fra 28 optometripraksiser rundt om i Irland, noe som har ført til datasettet vårt som inneholder over 500 000 pasientbesøk fra nesten 250 000 unike individer i den irske befolkningen – en prosess muliggjort av robuste databeskyttelsestiltak, som omtalt i vår veiledning til håndtering av datasikkerhet i synspleieVi har vurdert «representativiteten» til disse dataene ved å sammenligne med irske folketellingsdata og observert at andelen individer som går til optikerpraksis fra omtrent 45 år og oppover, samsvarer svært godt med andelen individer over 45 år i den totale irske befolkningen. Gitt at presbyopi er universelt utbredt, er ikke dette overraskende og viktig da det gjør det mulig å trekke robuste konklusjoner om forskningsspørsmålene vi definerer.
«Analysen vår indikerer at fra omtrent 50 år og utover er det en betydelig økning i de som ikke oppfyller standarden for synsskarphet uten hjelp som følge av høyere nivåer av langsynethet.»
Vår viktigste forskningsprioritet ved CERI er kontroll av nærsynthet, inkludert behandlingsmetoder som ortokeratologi for kontroll av nærsynthetDet har blitt antydet at det forventes store økninger i forekomsten av nærsynthet i løpet av de kommende tiårene, men en betydelig begrensning ved denne typen predikasjon er mangelen på informasjon om brytningsfeil i populasjonen som er tilgjengelig i Irland eller globalt. Dataene vi så langt har samlet, lar oss utforske nærsynthet i den irske befolkningen i detalj. For eksempel har det tillatt oss å bestemme progresjonsrater for nærsynthet hos irske barn, som vi nå har bekreftet er påvirket av alder (yngre debut utvikler seg raskere) og nåværende nivå av nærsynthet (de med høyere nærsynthet ved første besøk på en praksis, utvikler seg raskere). Vi fant også at en betydelig andel av pre-nærsyntheter (barn som er mindre hyperope enn forventet for alderen) utvikler seg til å bli nærsynthet og til og med svært nærsynthet. Denne typen informasjon kan hjelpe oss med å ta bedre behandlingsbeslutninger for våre pasienter, for eksempel om vi skal implementere nærsynthetskontroll og hvilken type kontrollterapi som skal brukes.
EMR-data er ikke bare nyttige for å estimere befolkningsbyrden av brytningsfeil. Ved CERI har vi også analysert synsskarphet med og uten hjelpemiddel for å vurdere risikoen for synshemming og endringer i synsskarphet med alderen. Ikke overraskende øker risikoen for synshemming med økende alder. Enda viktigere er det at økende brytningsfeil også er forbundet med høyere risiko for synshemming. Dette er viktig for oss som øyelege, da vi må være bevisste på behovet for å gripe inn på et tidlig stadium når vi opplever utvikling av nærsynthet og amblyopi.
En annen måte vi har brukt dataene på, var å utforske hvorvidt gjeldende førerkortforskrifter er passende i forhold til synsstandarder i Irland. Ved å analysere trender innen synsstyrke uten hjulpet kjøring, var det mulig å identifisere de individene som ikke klarer å oppfylle eller blir grensesprengende når man vurderer minimumskravet til syn for å kjøre uten optisk korreksjon. I mange jurisdiksjoner inkluderer forskriftene for kjøring et minimumsnivå for synsstyrke, ofte satt til 6/12 (20/40) eller bedre. I Irland skjer synsvurderinger for kjøring når førerkortet utstedes, uten obligatorisk oppfølging av synsvurdering før fylte 70 år. I noen jurisdiksjoner kreves det revurdering hvert 5. år, mens det i andre aldri kreves revurdering. Vår analyse indikerer at fra omtrent 50 år og utover er det en betydelig økning i de som ikke oppfyller standarden for synsstyrke uten hjulpet kjøring, hovedsakelig som et resultat av høyere nivåer av langsynethet. Denne typen analyse kan bidra til å påvirke politiske beslutninger, og vi vil foreslå at hvis revurdering skal finne sted, bør den skje oftere, spesielt fra 50 år og utover i stedet for den nåværende alderen 70 og utover.
Et av kjennetegnene ved «big data»-analyse er blandingen av ulike datasett for å svare på spørsmål som ville være umulige å svare på ved å bruke datasettene isolert. Vi jobber nå med å kombinere resultater funnet i EMR-data med mye større datasett for produksjon av brilleglass for å utvide forskningsmulighetene (f.eks. har vi data fra en europeisk linseprodusent som inkluderer over 150 millioner salg av brilleglass). Med kombinert bruk av disse datakildene blir det mulig å bestemme fordelingen av brytningsfeil i en mye større populasjon og utlede noen av egenskapene til brilleglassbrukere over hele Europa og globalt, ikke isolert til Irland.
Jeg vil gjerne takke de behandlerne som allerede har samtykket til å la oss bruke deres elektroniske pasientdata. Det ville ikke vært mulig å gjøre disse funnene, hvorav noen har blitt presentert på den nylige internasjonale nærsynthetskonferansen i Tokyo, uten deres hjelp. Vi vil også oppfordre andre behandlere til å delta. Det kreves ingen innsats fra behandleren, ettersom dataene eksternt hentes ut og anonymiseres av Ocuco når praksiseieren har samtykket. Med større datamengder kan resultatene våre generaliseres mer til befolkningen og gi behandlerne mer informasjon om deres egen pasientbase. På denne måten kan optometri gi kritisk bevis som bidrar til å definere fremtidig helsepolitikk og -planlegging i Irland.
