Oogzorgprofessionals verzamelen enorme hoeveelheden patiëntgegevens tijdens consulten. Deze gegevens vormen een belangrijke, onbenutte bron die kan worden gebruikt om onderzoeksvragen te beantwoorden en individuele professionals in staat te stellen hun patiënten betere resultaten te bieden. Een van de uitdagingen in de epidemiologie is het definiëren en rekruteren van een "representatieve steekproef" van de populatie. Afhankelijk van de onderzoeksvragen die worden behandeld, kunnen hiervoor duizenden deelnemers aan het onderzoek nodig zijn. De Ierse longitudinale studie naar veroudering (TILDA) is een voorbeeld van een langetermijn epidemiologisch onderzoek naar de vergrijzende bevolking in Ierland. Het doel is om inzicht te krijgen in de gezondheids-, sociale en economische omstandigheden van de oudere Ierse bevolking.
Om representatieve gegevens te kunnen leveren die een nauwkeurig beeld geven van de Ierse samenleving, moesten meer dan 8,500 mensen aan het onderzoek deelnemen. Na jarenlange planning duurde de eerste fase van 2009 tot 2011. Deze deelnemers worden tweejaarlijks opnieuw beoordeeld om longitudinale onderzoeksgegevens te genereren. Studies van dit type zijn belangrijk, maar kostbaar, tijdrovend en logistiek gezien lastig effectief uit te voeren.
Gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPD's) hebben de potentie om aanzienlijke hiaten in onze kennis te dichten. In mijn vorige blog vermeldde ik dat EPD-gegevens uit optometrie misschien wel uniek zijn als epidemiologische gegevensbron – laat me dat nu uitleggen. Zoals ik net heb geschetst, is het een uitdaging voor de epidemiologie om representatieve gegevens te leveren. Een representatieve steekproef is een steekproef die de relevante populatie nauwkeurig vertegenwoordigt, weerspiegelt of "lijkt" op de populatie en daardoor een onbevooroordeelde weerspiegeling van de populatie biedt. EPD-gegevens kunnen betrouwbare vervangende informatie verschaffen, met name voor bevolkingsgroepen die zeer waarschijnlijk een zorgverlener bezoeken. Het unieke karakter van EPD-gegevens uit optometrie berust op het feit dat vrijwel iedereen van 45 jaar en ouder een optometrist "moet" bezoeken vanwege de bijna onvermijdelijke opkomst van presbyopie naarmate we ouder worden.
Klik hier om meer te weten te komen over het beste optische EMR dat beschikbaar is.
Er is misschien geen ander beroep in de gezondheidszorg dat zo routinematig (misschien om de twee jaar) door de overgrote meerderheid van de bevolking wordt bezocht. Optometriegegevens zijn daarom van nature representatief en kunnen longitudinale gezondheidsgegevens opleveren. De verzamelde gegevens beperken zich niet eens tot de gezondheid van de ogen. Optometristen verzamelen routinematig uitgebreide gegevens over de algemene gezondheid, zoals medische aandoeningen, medicatie, familiegeschiedenis, leefgewoonten, risicofactoren zoals roken en nog veel meer. Dit alles kan worden gebruikt voor de planning van de gezondheidszorg.
Op de Centrum voor Oogonderzoek Ierland (CERI) zijn we begonnen met het onderzoeken van de bruikbaarheid van optometriegegevens in een door de ethische commissie goedgekeurde studie. We hebben gewerkt aan het analyseren van trends in oogzorggegevens die tijdens optometrieconsulten zijn verzameld. In samenwerking met praktijkeigenaren en conform de AVG-vereisten zijn geanonimiseerde gegevens verzameld van 28 optometriepraktijken in heel Ierland. Dit heeft geleid tot een dataset met meer dan 500,000 patiëntbezoeken van bijna 250,000 unieke personen in de Ierse bevolking – veel meer dan welke longitudinale epidemiologische studie ooit uitgevoerd. We hebben de "representativiteit" van deze gegevens beoordeeld door ze te vergelijken met Ierse volkstellingsgegevens en hebben geconstateerd dat het percentage personen dat vanaf ongeveer 45 jaar optometriepraktijken bezoekt, zeer nauw aansluit bij het percentage personen ouder dan 45 jaar in de totale Ierse bevolking. Gezien de universaliteit van presbyopie is dit niet verrassend en belangrijk omdat het robuuste conclusies mogelijk maakt over de onderzoeksvragen die we definiëren.
Uit onze analyse blijkt dat vanaf ongeveer 50-jarige leeftijd er een aanzienlijke stijging is van het aantal mensen dat niet aan de norm voor visuele scherpte zonder hulpmiddelen voldoet als gevolg van een hogere mate van hyperopie.
Onze belangrijkste onderzoeksprioriteit bij CERI is myopiebestrijding. Er wordt gesuggereerd dat de prevalentie van myopie de komende decennia sterk zal toenemen. Een belangrijke beperking van dit type voorspelling is echter de schaarste aan informatie over refractieafwijkingen in Ierland, of zelfs wereldwijd. De gegevens die we tot nu toe hebben verzameld, stellen ons in staat om myopie in de Ierse bevolking gedetailleerd te onderzoeken. Zo hebben we bijvoorbeeld de progressiesnelheid van myopie bij Ierse kinderen kunnen bepalen. We hebben nu bevestigd dat deze wordt beïnvloed door leeftijd (jongere aanvang van myopie leidt tot snellere progressie) en het niveau van myopie dat zich voordoet (kinderen met een hogere myopie bij het eerste bezoek aan een praktijk boeken sneller vooruitgang). We ontdekten ook dat een aanzienlijk percentage premyopen (kinderen die minder hyperopisch zijn dan verwacht voor hun leeftijd) myopisch of zelfs zeer myopisch wordt. Dit soort informatie kan ons helpen om betere behandelbeslissingen te nemen voor onze patiënten, zoals de vraag of myopiebestrijding moet worden geïmplementeerd en welk type behandeling moet worden toegepast.
EMR-gegevens zijn niet alleen nuttig om de last van refractieafwijkingen onder de bevolking te schatten. Bij CERI hebben we ook de visuele scherpte met en zonder hulpmiddelen geanalyseerd om het risico op visuele beperkingen en veranderingen in de visuele scherpte met de leeftijd te beoordelen. Het is dan ook niet verwonderlijk dat het risico op visuele beperkingen toeneemt met de leeftijd. Belangrijker nog is dat een toenemende refractieafwijking ook gepaard gaat met een hoger risico op visuele beperkingen. Dit is van belang voor ons als oogzorgverleners, omdat we ons bewust moeten zijn van de noodzaak om in een vroeg stadium in te grijpen wanneer we myopie en amblyopie ontwikkelen.
Een andere manier waarop we de gegevens hebben gebruikt, was om de geschiktheid van de huidige regelgeving voor rijbewijzen te onderzoeken met betrekking tot de visuele normen in Ierland. Door trends in visuele scherpte zonder hulpmiddelen te analyseren, was het mogelijk om de personen te identificeren die tekortschieten of een grensgeval bereiken bij het overwegen van de minimale visuele vereiste om te rijden zonder optische correctie. In veel rechtsgebieden omvatten de regelgeving voor het rijden een minimaal niveau van visuele scherpte, vaak vastgesteld op 6/12 (20/40) of beter. In Ierland vinden visuele beoordelingen voor het rijden plaats wanneer het rijbewijs voor het eerst wordt afgegeven, zonder verplichte vervolgvisuele beoordeling tot de leeftijd van 70 jaar. In sommige rechtsgebieden is herbeoordeling elke 5 jaar vereist, terwijl in andere nooit herbeoordeling vereist is. Onze analyse geeft aan dat vanaf ongeveer 50 jaar er een significante stijging is van degenen die niet voldoen aan de norm voor visuele scherpte zonder hulpmiddelen, meestal als gevolg van hogere niveaus van hyperopie. Dit soort analyses kunnen helpen bij het beïnvloeden van beleidsbeslissingen. Wij stellen voor dat, als er een herziening moet plaatsvinden, dit vaker moet gebeuren, met name vanaf 50 jaar in plaats van de huidige leeftijd van 70 jaar.
Een van de kenmerken van "Big Data"-analyse is de combinatie van verschillende datasets om vragen te beantwoorden die onmogelijk te beantwoorden zouden zijn met de datasets afzonderlijk. We werken er nu aan om de resultaten van EMR-gegevens te combineren met veel grotere datasets over de productie van brillenglazen om de onderzoeksmogelijkheden uit te breiden (zo hebben we gegevens van een Europese lensfabrikant met meer dan 150 miljoen verkochte brillenglazen). Door deze databronnen te combineren, wordt het mogelijk om de spreiding van refractieafwijkingen in een veel grotere populatie te bepalen en enkele kenmerken van brildragers in Europa en wereldwijd af te leiden, niet alleen beperkt tot Ierland.
Ik wil graag de zorgverleners bedanken die al toestemming hebben gegeven om hun EPD-gegevens te gebruiken. Deze bevindingen, waarvan sommige zijn gepresenteerd op de recente International Myopia Conference in Tokio, zouden niet mogelijk zijn geweest zonder uw hulp. We willen ook andere zorgverleners aanmoedigen om deel te nemen. De zorgverlener hoeft geen enkele inspanning te leveren, aangezien de gegevens op afstand worden geëxtraheerd en geanonimiseerd door Ocuco, nadat de praktijkeigenaar toestemming heeft gegeven. Met grotere hoeveelheden gegevens kunnen onze resultaten beter worden gegeneraliseerd naar de populatie en zorgverleners meer informatie over hun eigen patiëntenbestand krijgen. Op deze manier kan optometrie cruciaal bewijs leveren dat helpt bij het bepalen van toekomstig gezondheidsbeleid en de planning ervan in Ierland.
