Los profesionales de la salud visual recopilan gran cantidad de datos de sus pacientes durante las consultas. Estos datos representan un recurso valioso aún sin explotar que puede utilizarse para responder preguntas de investigación y permitir que cada profesional brinde mejores resultados a sus pacientes. Uno de los retos en epidemiología es definir y reclutar una muestra representativa de la población. Dependiendo de las preguntas de investigación que se aborden, esto puede requerir miles de participantes en el estudio. El Estudio longitudinal irlandés sobre el envejecimiento (TILDA) es un ejemplo de estudio epidemiológico a largo plazo de la población que envejece en Irlanda, cuyo objetivo es comprender las circunstancias sanitarias, sociales y económicas de la población irlandesa de edad avanzada.
Para obtener datos representativos que reflejaran con precisión la sociedad irlandesa, fue necesario reclutar a más de 8,500 personas para el estudio. Tras muchos años de planificación, la primera fase se completó entre 2009 y 2011. Estos participantes son reevaluados cada dos años para obtener los datos de la investigación longitudinal. Los estudios de este tipo son importantes, pero resultan costosos, requieren mucho tiempo y presentan dificultades logísticas para su implementación efectiva.
Los datos de los registros médicos electrónicos (RME) tienen el potencial de llenar importantes lagunas en nuestro conocimiento. En mi blog anterior, mencioné que los datos de RME de optometría son quizás únicos como fuente de datos epidemiológicos; ahora, permítanme explicarlo. Como acabo de describir, un desafío para la epidemiología es proporcionar datos representativos. Una muestra representativa es aquella que representa, refleja o "es similar" con precisión a la población de interés y, por lo tanto, proporciona un reflejo imparcial de la población. Los datos de RME pueden proporcionar información sustitutiva confiable, en particular para segmentos de la población con alta probabilidad de acudir a un profesional de la salud. La naturaleza única de los datos de RME de optometría radica en el hecho de que prácticamente todas las personas de 45 años o más "necesitan" visitar a un optometrista debido a la aparición casi inevitable de la presbicia con la edad.
Esto crea un valioso conjunto de datos, que el correcto Software de gestión de consultas para ópticos independientes Puede recopilar y analizar datos para mejorar la atención general al paciente.
Quizás no exista otra profesión sanitaria que atraiga a la gran mayoría de la población con tanta frecuencia (quizás cada dos años). Por ello, los datos de optometría son, por su propia naturaleza, representativos y permiten obtener datos longitudinales sobre la salud. La información recopilada no se limita a la salud ocular. Los optometristas suelen registrar información exhaustiva sobre la salud general, como afecciones médicas, medicación, antecedentes familiares, hábitos de vida, factores de riesgo como el tabaquismo y mucho más. Toda esta información puede utilizarse para la planificación de la atención sanitaria.
En el Centro de Investigación Ocular de Irlanda (CERI) hemos comenzado a investigar la utilidad de los datos de optometría en un estudio aprobado por el comité de ética. Hemos estado trabajando para analizar las tendencias en los datos de atención ocular capturados durante las consultas de optometría. En cooperación con los propietarios de las clínicas y siguiendo los requisitos del RGPD, se han recopilado datos anonimizados de 28 clínicas de optometría en toda Irlanda, lo que ha dado como resultado nuestro conjunto de datos que contiene más de 500,000 visitas de pacientes de casi 250,000 personas únicas en la población irlandesa, un proceso que ha sido posible gracias a sólidas medidas de protección de datos, como se analiza en nuestra guía para Abordar la seguridad de los datos en el cuidado de la vistaHemos evaluado la representatividad de estos datos comparándolos con los datos del censo irlandés y hemos observado que la proporción de personas que acuden a consultas de optometría a partir de los 45 años aproximadamente coincide con la proporción de personas mayores de 45 años en la población irlandesa en general. Dada la prevalencia de la presbicia, esto no resulta sorprendente y es importante, ya que permite extraer conclusiones sólidas sobre las preguntas de investigación que planteamos.
“Nuestro análisis indica que, a partir de los 50 años aproximadamente, se produce un aumento significativo de personas que no cumplen con el estándar de agudeza visual sin corrección debido a niveles más altos de hipermetropía.”
Nuestra principal prioridad de investigación en CERI es el control de la miopía, incluidos los enfoques de tratamiento como: ortoqueratología para el control de la miopíaSe ha sugerido que se esperan grandes aumentos en la prevalencia de la miopía en las próximas décadas; sin embargo, una limitación importante para este tipo de predicción es la escasez de información sobre el error refractivo poblacional disponible en Irlanda e incluso a nivel mundial. Los datos que hemos recopilado hasta ahora nos permiten explorar la miopía en la población irlandesa en detalle. Por ejemplo, nos han permitido determinar las tasas de progresión de la miopía en niños irlandeses, las cuales hemos confirmado que están influenciadas por la edad (a menor edad, mayor progresión) y el nivel de miopía inicial (aquellos con mayor miopía en la primera visita a la consulta progresan más rápido). También encontramos que un porcentaje significativo de niños pre-miopes (con menor hipermetropía de la esperada para su edad) progresan hasta convertirse en miopes e incluso en miopes altos. Este tipo de información puede ayudarnos a tomar mejores decisiones de tratamiento para nuestros pacientes, como si implementar o no el control de la miopía y qué tipo de terapia de control utilizar.
Los datos de los registros médicos electrónicos no solo son útiles para estimar la prevalencia de errores de refracción en la población. En CERI, también hemos analizado la agudeza visual sin corrección y con corrección para evaluar el riesgo de discapacidad visual y los cambios en la agudeza visual sin corrección con la edad. Como era de esperar, el riesgo de discapacidad visual aumenta con la edad. Aún más importante, un mayor error de refracción también se asocia con un mayor riesgo de discapacidad visual. Esto es relevante para nosotros como profesionales de la salud visual, ya que debemos ser conscientes de la necesidad de intervenir precozmente ante el desarrollo de miopía y ambliopía.
Otra forma en que hemos utilizado los datos ha sido para explorar la idoneidad de las regulaciones actuales del permiso de conducir con respecto a los estándares de visión en Irlanda. Al analizar las tendencias en la agudeza visual sin corrección, fue posible identificar a las personas que no cumplen o se encuentran en el límite al considerar el requisito mínimo de visión para conducir sin corrección óptica. En muchas jurisdicciones, las regulaciones para conducir incluyen un nivel mínimo de agudeza visual, generalmente establecido en 6/12 (20/40) o mejor. En Irlanda, las evaluaciones de la visión para conducir se realizan cuando se emite el permiso por primera vez, sin una evaluación de seguimiento obligatoria hasta los 70 años en adelante. En algunas jurisdicciones, se requiere una reevaluación cada 5 años, mientras que en otras, nunca se requiere. Nuestro análisis indica que a partir de los 50 años aproximadamente hay un aumento significativo de las personas que no cumplen con el estándar de agudeza visual sin corrección, principalmente como resultado de mayores niveles de hipermetropía. Este tipo de análisis puede ayudar a influir en las decisiones políticas y sugerimos que, si se va a realizar una reevaluación, debería hacerse con mayor frecuencia, en particular a partir de los 50 años en lugar de a partir de los 70 años como se hace actualmente.
Una de las características distintivas del análisis de "Big Data" es la combinación de diferentes conjuntos de datos para responder preguntas que serían imposibles de responder utilizando los conjuntos de datos de forma aislada. Actualmente, estamos trabajando para combinar los resultados obtenidos de los datos de registros médicos electrónicos con conjuntos de datos mucho más amplios de fabricación de lentes oftálmicas para ampliar las posibilidades de investigación (por ejemplo, contamos con datos de un fabricante europeo de lentes que incluye más de 150 millones de ventas de lentes oftálmicas). Mediante el uso combinado de estas fuentes de datos, es posible determinar la distribución del error refractivo en una población mucho mayor y deducir algunas de las características de los usuarios de lentes oftálmicas en Europa y a nivel mundial, no solo en Irlanda.
Quisiera agradecer a los profesionales que ya han dado su consentimiento para que utilicemos sus datos de historias clínicas electrónicas. No habría sido posible obtener estos resultados, algunos de los cuales se presentaron en la reciente Conferencia Internacional sobre Miopía en Tokio, sin su ayuda. También nos gustaría animar a otros profesionales a participar. No se requiere ningún esfuerzo por parte del profesional, ya que Ocuco extrae y anonimiza los datos de forma remota una vez que el propietario de la consulta ha dado su consentimiento. Con un mayor volumen de datos, nuestros resultados pueden generalizarse a la población y proporcionar a los profesionales más información sobre sus propios pacientes. De esta manera, la optometría puede aportar evidencia crucial que ayude a definir las futuras políticas y la planificación sanitaria en Irlanda.
